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Introdução
Lito Souza, do canal Aviões e Músicas, foi diagnosticado com a rara e incurável doença de Creutzfeldt-Jakob. Lúcido, mas perdendo visão e mobilidade, ele busca desesperadamente ser incluído em estudos experimentais nos EUA, com apoio até da Câmara dos Deputados. Entenda o tratamento em Harvard e a mobilização em torno do influenciador.
Lito Souza enfrenta Creutzfeldt-Jakob, doença rara e sem cura O influenciador pede acesso a estudos experimentais nos EUA Câmara dos Deputados articula inclusão emergencial de Lito Tratamento de Harvard visa reduzir a produção de proteínas anormais no cérebro Pesquisa é desenvolvida por casal de cientistas afetados pela doença
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Resumo gerado por ferramenta de IA treinada pela redação da Editora Abril.
Semana passada, a equipe do influenciador Lito Souza, dono do canal Aviões e Músicas, anunciou seu diagnóstico da doença Creutzfeldt-Jakob. Rara e sem cura, a doença consiste no alojamento de príons (proteínas anormais) no cérebro, o que, com o tempo, mata os neurônios e causa problemas cerebrais. Clique aqui e saiba mais sobre Creutzfeldt-Jakob.
Lito perdeu parte de sua mobilidade e visão, mas, até agora, ainda está lúcido. No domingo (23), ele apareceu publicamente pela primeira vez após o anúncio. Em um vídeo, ele pede, em inglês, para ser incluído em estudos experimentais da doença. Ele cita algumas das instituições com opções disponíveis: Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic. Confira:
Sem tratamento oficial capaz de frear o avanço da doença, participar de estudos experimentais é uma das poucas opções além dos cuidados paliativos – mas nenhum desses projetos aceita novos participantes no momento. Por isso, pessoas têm se mobilizado para que Lito tenha acesso a eles de forma excepcional. Até mesmo a Câmara dos Deputados enviou um pedido de articulação diplomática para tentar inclui Lito, emergencialmente, nos ensaios clínicos:
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O documento cita dois projetos específicos: o estudo NCT07444580 (que se refere à pesquisa do Ionis Pharmaceuticals) e o NCT06153966, o estudo de Creutzfeldt-Jakob ligado à Universidade de Harvard, nos Estados Unidos. Estas são as duas principais opções para Lito.
Com funciona o tratamento experimental de Harvard
O estudo, inédito em humanos, consiste no teste do medicamento siRNA anti-PrP, que visa reduzir a produção de príons pelo corpo antes de que os danos no cérebro avancem ainda mais, levando em consideração a rápida progressão da doença. Para isso, o medicamento “corta” o RNA responsável por codificar os príons, conseguindo frear sua produção.
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Esse tratamento é relevante pois poderia ser utilizado nos diferentes tipos de Creutzfeldt-Jakob, visto que a doença pode ter origem genética, espontânea ou devido ao consumo de carne animal infectada.
Os participantes do estudo recebem uma dose única do remédio, injetada diretamente no líquor, um líquido incolor que envolve o cérebro e a medula espinhal. Depois, os pacientes são acompanhados por 24 semanas pela equipe médica. Cada grupo de participantes recebe um nível diferente da dose do siRNA anti-PrP, que pode ser 50, 100 ou 200 mg.
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Sendo um experimento, não há confirmação de eficácia e de segurança do tratamento.
A pesquisa é desenvolvida pelo casal de cientistas Sonia Vallabh e Eric Minikel. Vallabh é portadora da mutação genética ligada ao Creutzfeldt-Jakob e viu a mãe morrendo por conta da mesma doença.
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